這，不是紀錄片。

盈盈令我做的事
專訪張超雄
文章日期：2008年11月24日

【明報專訊】編按：張超雄可說是最具人性化形象的政客。下周始，他將於世紀版撰寫專欄「給女兒的信」系列——她的大女兒，嚴重弱智、身患多種疾病，同時擁有天真的心。今天先由他談談，這位女兒，如何賦予他半生工作使命。

關於張超雄，我們知道的，可能是：他在九月的立法會選舉中競選連任議員失敗、一個文質彬彬的社工、過去四年任內他如何為弱勢社群爭取權益。較鮮為人知的是，他同時是一個好爸爸，一個每天替智障女兒刷牙的好爸爸。他將會以爸爸的身分，用家書的形式，跟我們分享他和子女的相處，以及他關懷弱勢社群的心。

二○○四年，張超雄參加立法會功能界別選舉勝出，代表社會福利界，任內四年，曾經為不少弱勢社群如傷殘人士、婦女等向政府爭取權益。今年，他改為代表公民黨參與新界西地區直選，惟以四千票的微差敗給對手，「知名度、人氣、於地區的曝光率、選民的感情和候選人的理念都是地區直選勝負的因素。而今屆的投票率偏低，選民的感情因素是關鍵，我在新界西缺乏地區工作的經驗，這些都是我這次失敗的原因。」可是他推動社會前進的心，卻並未因為失掉議會的工作而冷卻下來。

由「公民社會」主導發展吧

「我現在的工作是要提高市民的參與度，令香港變得更進步（progressive），進步的社會應該是一個開放透明的公民社會，並不是由市場或政府來主導。」張超雄認為，香港社會財富和權力分佈極度不平衡，我們需要一些比較前衛的想法，去衝擊和刺激現有的社會秩序。

作為社工，張超雄尤其關心傷殘人士，因為他的大女兒同為傷殘人士，身為家長，他的經驗使他更能切身處地為他們爭取權益。電視台最近播出有關黏多醣症病患者的節目，很多病患者都活不過二十歲，張超雄這一年來便為他們奔走。近年外國已出現新的藥物，去幫助減輕病患者的病情和延長他們的壽命，可是費用卻要幾百萬一年，病患者根本負擔不來。他的角色便猶如橋樑，把各個持分者（stakeholders）拉在一起討論，促進互相的合作，如病人家屬、醫生、藥廠和政府，並突顯不同的矛盾點，究竟是病人貪得無厭，還是藥廠吝嗇苛刻呢，衝擊社會的價值， 來引起討論和關注。

張超雄還推動了政府撥出一千萬，為罕有病患者設立一個機制，只要專家醫生認為病症值得花錢去購買或研製新藥，便可動用那筆錢。藥廠亦願意為香港的黏多醣症病患者提供一年免費的藥物。「那一年之後怎麼辦呢？我們不願意被藥廠利用。現在我們便要繼續研究下一步應該怎樣做，亦會繼續給予醫管局壓力，以及爭取向有錢人籌錢。」張超雄笑說，在各方談不攏的時候，自己便要像雷曼事件的調解人員般作出適當的調解。

作為大學講師，張超雄認為學院亦是一個很好的平台，來推動香港進步。他最近會在大學舉辦有關最低工資對傷殘人士的影響的研討會，論述人民價值和社會的關係，希望下一代能積極參與討論，因為思想是推動社會前進最有效的工具。

「永遠是我長不大的baby。」

雖然卸任立法會議員，張超雄為弱勢社群服務的工作卻沒有停下來。現在時間比較鬆動了，他更能花多點時間在家，與家人相處。談到自己的家庭，張超雄沒有那麼認真，更變得溫柔起來。他有三個子女，二十歲的大兒子正在加拿大留學，十八歲的大女兒自小嚴重弱智，還有十三歲的小女兒。大女兒盈盈出生以來，身體便出現不少的毛病，她的頭比較細小，耳朵摺起來，更有心漏，一歲多時，她便開始抽筋，現在仍未能坐得穩。「身為父母，我們也經過不少掙扎，我們會問，為什麼我們的女兒會這樣的呢？是不是上天對我們的詛咒呢？」然而他們掙扎的時間也不長，「自己的女兒，不論樣貌能力如何，我們一樣會去疼她愛她，哪會有計較的父母呢？」十八年過去了，日子穿梭似是飛快，可當中做父母的心情和辛酸，豈能用言語來表達呢？雖然如此，張超雄仍然微笑，「她可真是我們家的天使啊！」沒有人不會被這慈父的樣子感動的。
張超雄的子女一直相處得很好，哥哥小時候是二妹妹很好的玩伴，兄妹都很疼對方，「哥哥或小女兒若跟大女兒玩的話，大女兒便很快樂的了。她是一個很單純的孩子，試問有哪個孩子到了十八歲還是那麼單純那麼愛黏父母？她永遠是我長不大的baby。」大女兒表達的方式非常簡單和直接，亦是令父母頭痛的原因。她快樂的時候，便會抱人，大聲哈哈笑，可是難過或憤怒的時候，卻會大力拍打人，甚至咬人。「最最最令我頭痛的是，她會打自己，打自己的頭，因為這樣，她有時要戴頭盔，可真不是說笑。」
女兒成長的一點一滴，都是那麼令張超雄這個爸爸難忘。他想女兒多接觸外面的世界，便常常帶她外出，可是每一次外出，他和太太總緊張得猶如打仗一樣。由於女兒很喜歡跟陌生人打招呼，卻不懂得應該如何，所以她便去拍打人，雖然絕對沒有惡意，害怕的人還是佔多數，於是每次乘電梯，張超雄跟太太都要控制女兒的手腳，以防嚇倒別人。

十八年刷牙的日子

女兒非常有自己的一套，她討厭刷牙，於是十八年來的每一天爸爸媽媽都要一人捉女兒的手，一人一邊踏女兒的腳，一邊替她刷牙。去看牙醫更是一場鬥爭，「女兒試過把牙鏡都咬破了。若要剝牙的話，她要進手術室才行，要全身麻醉。」一般小朋友口渴、肚餓、身體不舒服，都懂得告訴別人，但這些盈盈都不懂得表達出來，所以張超雄常常要擔心她。我們都知道，養大一個小朋友從來不是易事，張超雄和太太更要比一般父母付出多幾倍，雖然女兒已經十八歲了，前面卻還有一大段路要走。

女兒現時在特殊學校念書，可是在香港，智障人士最遲十八歲便要離開特殊學校了，畢業之後他們通常到庇護工場工作，或參加日間服務中心。由女兒十五歲開始，張超雄便開始為她輪候這些成人服務，可是三年以來，還未有消息。「政府為他們投放的資源非常不足，以致這些服務供不應求。」張超雄亦不希望自己的女兒到庇護工場工作，「你試想想，一個智商只有幾歲的人每天做簡單重覆的工作，如入紙巾，他們會快樂嗎？他們也會有自己的選擇，也有自己喜歡的事情。一個智力沒問題的十歲小朋友做這些工作，會快樂嗎？」

因為女兒，張超雄下定決心為弱勢社群服務，為他們爭取應有的權益；因為女兒，他看到香港政府為弱勢社群所做的，是如何的不足；因為女兒，他的人生有了應走的路。

[文／岑倩衡]